從病友社群到社企 —— 年輕病友的困境與創業之路

從病友社群到社企 —— 年輕病友的困境與創業之路

2018 年 月,一個名為「我們都有病」的台灣年輕病友社群正式成立——致力於給病友一個值得驕傲的舞台、友善的社會環境。

這個組織的三位共同創辦人,真的「有病」——她們都是癌症患者,分別是 Ani淋巴癌、Mina 乳癌、Ruru 骨肉癌。

短短半年,她們舉辦過六場知識講座、三場病友聚會、一場和歌手合作的音樂會,並在籌備一個即將發生在年底,規模 150~200 人的醫病創新論壇「病力時代」。

新創團隊在初期遇到的困境,不外乎資源和時間有限,各何況是做一個和「弱勢族群」、「宣導理念願景」的題目?本文將會介紹這支「病友新創團隊」的理念,和他們成立半年來運作的方法和未來計畫。

經營年輕病友社群的困境


創辦人之一的 Ani,是 UIUX 設計師,曾和朋友共同創辦成立 Addweup,罹癌後便決心投入醫病領域,幫助更多癌友病友。Ani 提及,在我們都有病成立初期,其實非常的不被周遭人看好,她曾經和業界前輩討論如何透過社群幫助病友、甚至是在未來發展成社企 —— 前輩只冷冷地回應:「這個題目就只能做直銷而已啊。」

直銷雖然沒有不好,但否定的口吻還是讓當時的她非常受挫;現在組織雖然已經有一點成績,但由於沒有獲利來源,和合作對象或幾個夥伴,常常都是得無償或用友情價「做公益」性質,讓她們感到非常愧疚。

專業有價,不可能永遠逼迫別人做公益,所以團隊期望我們都有病能成為一個能自力更生、永續經營的組織:專注願景外,還能養飽大家的肚子——那麼,就必須思考要如何獲利,但又不能偏離組織初衷。

公益與商業——矛盾大對決

圖像裡可能有5 個人、包括 Mina Pan 、蔡孟儒、謝采倪和劉桓睿、微笑的人、大家站著

很多的收捐款的慈善機構,在邀請病友的講師時,是沒有給講師費用的、甚至沒有車馬費。

但她們定期舉辦的有病講座,除了專門找「有病」的講師分享外,還會給高於一般行情的費用、並且幫忙行銷宣傳,經費來源皆來自於活動售票,賣越多、講師分潤就越高。

她們的講座曾經捧紅過幾位講師,其中一位的宣傳文章引起國內外媒體注意,邀約不斷,後來還被出版社看中,預計要在明年出書了。

有人曾問:「真的要給講師那麼多錢嗎?組織的水位也要顧啊!」
但舉辦活動的目的終究不是為了賺錢,而是替病友打造舞台 (說實話也賺不到什麼錢。)

所以必須思考要怎麼賺錢?誰才是獲利來源?若以病友作為獲利來源的話,得小心操作不能成為「令人反感的直銷」;若是非病友,則得考量是面對消費者還是企業端——兩條路也能同時並行,但又不能讓人覺得在『消費同情』、或是『藉機斂財』。

如果能有穩定商業模式、又能一邊做公益,就太好不過了。

為什麼要成立年輕病友社群?

圖像裡可能有22 個人、微笑的人、大家坐著和室內

『為什麼要成立「我們都有病」?不是已經有很多現成活絡的病友社團和機構了嗎?』

Ani 提及成立組織以來,最常被問到這個問題——她和團隊歸納兩大原因總結:分別是「生病族群年紀結構變動」、「世代價值觀差異大」。

生病族群年紀結構變動

雖然現成活絡的病友社群很多,但多數都是服務「偏高齡」的病友。

近幾年,年輕族群為大宗的精神疾患,在台灣門診成長率都名列前矛、2016年年輕罹癌成長率更是創下歷史新高 15% —— 意即,年輕人罹患疾病的比例逐年攀升,但現有社群卻都是以服務長輩為主。

世代價值觀差異大

共同創辦人 Mina 提到,曾經有一位剛發病不久的年輕的乳癌女性,在活絡的乳癌社團上發文問大家「要不要重建乳房?」—— 結果遭來一陣大力踏伐。

「我最討厭別人和我說『重建』,妳是要命、還是要奶?」
「妳的先生要是愛妳,愛的是妳的靈魂,而不是妳的身體!」

也曾有年輕病友在社團上 Po 自己戴假髮、化妝的生活照,結果被社團公審「膚淺」、「喜歡自己光頭原本的樣子不好嗎?」

這類留言的乳癌病友,多數都是已經上了年紀的女性,她們說的話雖然不無道理,但卻無法同理年輕病友在意外觀變化的心情 —— 病友面對的,除了來自於社會壓力之外,有時候連病友也會為難病友。

有感於社會和不同年齡層的病友,皆有自己對「病人應該要是怎麼樣」的見解、價值觀截然不同——她們才決定要成立年輕病友社群:宗旨是黑色幽默、不強迫推銷樂觀。這樣的社群風氣,比較適合時下年輕一輩的病友,讓他們可以更舒適的交流。

同溫層的凝聚,和異溫層的支持都很重要

事實上除了經營病友社群和定期舉辦有病聚會、講座外,我們都有病還很積極地發起可以吸引「沒病族群」的活動,像是和歌手謝震廷合作的死裡重生——癌症 Feat.憂鬱症音樂會、病力時代——醫病設計創新論壇。


許多沒病對有病的誤解,其實來自於『不理解』。

她們希望經營社群讓病友有抒發情緒的出口外,也能透過娛樂型或知識型的活動,吸引沒病的人來參加,用溫柔無負擔的方式,了解病友的需求和困境。

像這次即將在 11/25 台北舉辦的活動:病力時代——設計創新論壇,就是一場以病為主題,串連病友心理、服務設計到產業創新的深度知識型論壇。

她們邀請了設計圈有名的顧問公司 AJA 和 Insight 台大智活,前來分享他們做健康照護或是和癌症中心合作的案例、HTC DeepQ 的資深設計師談 AI 人工智慧落實在醫病服務的運用、國內最年輕的長照團隊仁馨談長照創新,也邀請兩位既是病友又是醫病工作者的臨床心理師和設計師。

舉辦這樣的活動,參加者既能增廣知識、更深入的理解病友困境,甚至會把這些心得帶回家、運用到往後的工作上——她們希望藉此吸引更多不管有病或沒病的族群,理解有病之外,還可以出力挺有病。

從病友社群到社企——年輕病友的困境與創業之路

我們都有病雖然尚無明確商業模式,但這個社群,或許是因為太多人有自身或親友患病的經驗,Ani 說一路上其實受到非常多貴人的幫助,有許多組織、學校、企業都已經再進一步洽談未來可能合作的模式。

這不只是一個創業的題目、甚至可以說是這三位創辦人的共同志業,目標是成為能夠永續經營的社會企業。

很希望有機會邀請大家來參加年底這場病力時代的論壇,或是幫忙分享出去,她們下一個秘密計劃,或許會在論壇的尾聲和大家做宣布唷。

  • 論壇活動資訊:https://www.accupass.com/eflow/ticket/1810011527371027486177

  • 論壇臉書活動頁:
    https://www.facebook.com/events/332159884009445/
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